Waisen Der Medizin
23 Sep - 30 Oct 2011
WAISEN DER MEDIZIN
23 September – 30 October 2011
Die Fotoausstellung »Waisen der Medizin | Leben mit einer Seltenen Erkrankung« veranschaulicht anhand von Fotografien den Lebensalltag von fünf betroffenen Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die »Waisen der Medizin«. Bislang gibt es kaum Therapien und nur in wenigen Fällen Heilungschancen für die Betroffenen, da die Diagnose oft erst nach Jahren gestellt werden und Informationen sowie Experten für die Erkrankungen rar sind. Daneben erhalten die betroffenen Menschen in der Gesellschaft kaum Beachtung und Verständnis, auch in der Forschung. Dennoch leben rund vier Millionen Menschen in Deutschland mit einer der über 6000 Seltenen Erkrankungen. Da 80 Prozent der zumeist chronischen Erkrankungen genetischen Ursprungs sind, gehören besonders viele Kinder und Jugendliche zu den Betroffenen.
Zur Eröffnung wurden in einer Gesprächsrunde die Herausforderungen mit einer Seltenen Erkrankung zu leben, thematisiert. Unter Moderation von der Wissenschaftsjournalistin Ulrike Heckmann (NDR) diskutierten Prof. Dr. Christoph Klein (Care-for-Rare Stiftung, Leiter des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, Ludwig-Maximilian-Universität München und Leibnizpreisträger 2010), Karl-Heinz Klingebiel (ACHSE e.V.), Prof. Dr. Christopher Baum (Forschungsdekan der MHH), Dr. Cornelia Zeidler (stellv. Sprecherin der Netzwerke für Seltene Erkrankungen und zukünftige Leiterin des Zentrums für Seltene Erkrankungen an der MHH) sowie Michael Waechter (Betroffener der Seltenen Erkrankung Achondroplasie und einer der Porträtierten in der Ausstellung).
Die Ausstellung steht unter der Schirmherrschaft von Bundesministerin Prof. Dr. Annette Schavan. »Waisen der Medizin« ist Partnerprojekt im Wissenschaftsjahr Gesundheitsforschung und wird gemeinsam von der kestnergesellschaft, der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Krankheiten e.V.), der Care-for-Rare Stiftung und der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) organisiert.
23 September – 30 October 2011
Die Fotoausstellung »Waisen der Medizin | Leben mit einer Seltenen Erkrankung« veranschaulicht anhand von Fotografien den Lebensalltag von fünf betroffenen Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die »Waisen der Medizin«. Bislang gibt es kaum Therapien und nur in wenigen Fällen Heilungschancen für die Betroffenen, da die Diagnose oft erst nach Jahren gestellt werden und Informationen sowie Experten für die Erkrankungen rar sind. Daneben erhalten die betroffenen Menschen in der Gesellschaft kaum Beachtung und Verständnis, auch in der Forschung. Dennoch leben rund vier Millionen Menschen in Deutschland mit einer der über 6000 Seltenen Erkrankungen. Da 80 Prozent der zumeist chronischen Erkrankungen genetischen Ursprungs sind, gehören besonders viele Kinder und Jugendliche zu den Betroffenen.
Zur Eröffnung wurden in einer Gesprächsrunde die Herausforderungen mit einer Seltenen Erkrankung zu leben, thematisiert. Unter Moderation von der Wissenschaftsjournalistin Ulrike Heckmann (NDR) diskutierten Prof. Dr. Christoph Klein (Care-for-Rare Stiftung, Leiter des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, Ludwig-Maximilian-Universität München und Leibnizpreisträger 2010), Karl-Heinz Klingebiel (ACHSE e.V.), Prof. Dr. Christopher Baum (Forschungsdekan der MHH), Dr. Cornelia Zeidler (stellv. Sprecherin der Netzwerke für Seltene Erkrankungen und zukünftige Leiterin des Zentrums für Seltene Erkrankungen an der MHH) sowie Michael Waechter (Betroffener der Seltenen Erkrankung Achondroplasie und einer der Porträtierten in der Ausstellung).
Die Ausstellung steht unter der Schirmherrschaft von Bundesministerin Prof. Dr. Annette Schavan. »Waisen der Medizin« ist Partnerprojekt im Wissenschaftsjahr Gesundheitsforschung und wird gemeinsam von der kestnergesellschaft, der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Krankheiten e.V.), der Care-for-Rare Stiftung und der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) organisiert.